Obiettivi
Le malattie autoimmuni costituiscono un settore di patologia internistica in espansione negli ultimi anni in concomitanza con il progresso delle conoscenze sulla funzione del sistema immune nonché con l'affidamento delle metodiche di studio.
Si tratta di malattie multifattoriali ad andamento cronico, in parte resistenti ai vari approcci terapeutici.
Le persone affette da malattie autoimmuni necessitano di essere seguite clinicamente in ambienti specializzati, spesso per tutta la vita.
A tutt'oggi i pazienti non godono di un'assistenza sanitaria che valuti in maniera adeguata la gravità e la durata della malattia.
A questo riguardo è sorta nel 1996 l'Associazione APAI, associazione senza fini di lucro, i cui scopi sono finalizzati alla tutela sanitaria e giuridica di questi pazienti ed alla divulgazione della conoscenza scientifica a tutti i cittadini.
Tali propositi sono resi possibili grazie al contributo ed all'entusiasmo di pazienti affiliati all'Associazione e di Medici cultori delle patologie autoimmuni che, grazie alla loro esperienza, forniscono un continuo e valido supporto psicologico e socio-sanitario a questi malati.
Dopo appena cinque anni dalla sua fondazione, l'APAI conta oltre 5.000 Soci, ha già ottenuto riconoscimenti internazionali ed i risultati finora perseguiti sono espressione dell'impegno generosamente elargito da coloro che hanno aderito all'associazione.
Si tratta di malattie multifattoriali ad andamento cronico, in parte resistenti ai vari approcci terapeutici.
Le persone affette da malattie autoimmuni necessitano di essere seguite clinicamente in ambienti specializzati, spesso per tutta la vita.
A tutt'oggi i pazienti non godono di un'assistenza sanitaria che valuti in maniera adeguata la gravità e la durata della malattia.
A questo riguardo è sorta nel 1996 l'Associazione APAI, associazione senza fini di lucro, i cui scopi sono finalizzati alla tutela sanitaria e giuridica di questi pazienti ed alla divulgazione della conoscenza scientifica a tutti i cittadini.
Tali propositi sono resi possibili grazie al contributo ed all'entusiasmo di pazienti affiliati all'Associazione e di Medici cultori delle patologie autoimmuni che, grazie alla loro esperienza, forniscono un continuo e valido supporto psicologico e socio-sanitario a questi malati.
Dopo appena cinque anni dalla sua fondazione, l'APAI conta oltre 5.000 Soci, ha già ottenuto riconoscimenti internazionali ed i risultati finora perseguiti sono espressione dell'impegno generosamente elargito da coloro che hanno aderito all'associazione.
L'Associazione APAI offre la propria collaborazione a tutti i pazienti affetti da malattie autoimmuni, tra cui in particolare:
- Artrite Reumatoide
- Lupus Eritematoso Sistemico
- Sclerodermia
- Altre connettiviti
- Sindrome di Sjogren
- Malattie di Behcet
- Sclerosi Multipla
- Informazione ai pazienti sui principali sintomi e segni cimici delle malattie ed applicazione di nuove leggi mirate alla salvaguardia della salute.
- Tutela dei diritti dei malati.
- Assistenza legale con osservanza dei diritti dei malati ed applicazione di nuove leggi mirate alla salvaguardia della salute.
- Realizzare una mappa dei servizi e delle principali attività.
- Realizzare Centri di Riferimento Regionali.
- Promozione e sponsonzzazione di progetti di ricerca finalizzati a nuove conoscenze sulla patogenesi delle malattie autoimmuni.
- Collaborazione con altre associazioni nazionali ed internazionali.
- Convegno Profilo Assistenziale delle Malattie Autoimmuni - Portonovo Ancona.
- Concerto Pescara, autofinanziamento.
- Concerto Roma, S. Cecilia, autofinanziamento.
- Incontri Pazienti: Ospedale Torrette Ancona, Ospedale S. Eugenio Roma, Ospedale Università La Sapienza Roma
- Ecotur ambiente Fiera Pescara.
- Convegno Malattie Autoimmuni Oggi - L'Aquila (sponsor).
- Spettacolo teatrale Roma.
- Congresso Anticorpi Antifosfolipidi - Taormina (presenza-partecipazione attiva).
- Consulta Nazionale Ministero Sanità Malattie Rare (componente).
- Collegamenti con riferimenti estero: Austria, Francia, Inghilterra, U.S:A.
Associati Ora!
Christine Gammon nata a Londra il 15/4/55 si è sposata in Italia e vive con la famiglia in Abruzzo. Nel 1995 fece parte del Comitato per i malati di S.M. e nel 96 fondò Apai. Ottenne il Decreto Legge nel mese di Dicembre 98 a favore dei malati per poter usufruire dei farmaci anche senza specifiche indicazioni (tipo interferone …) 