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Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale

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Newsletter del 24 Novembre 2009

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Cari  Iscritti,
EccoVi le ultime notizie.
Come avete saputo abbiamo anticipato la piena funzionalità , per quello che Vi riguarda, del nostro portale rendendo , inizialmente, possibile a tutti la lettura di tutti gli articoli scritti dai nostri collaboratori, che ringraziamo ancora.
Sarà sufficente scegliere  quanto di Vs. interesse e potrete leggere gratuitamente in PdF le notizie relative.
Apai continua nella sua opera di sensibilizzazione specialmente  in sede europea ed ultimamente la responsabile del settore relazioni, dott.ssa Michela Carloni, ha incontrato a Bruxelles la dott.ssa Roxana Radulescu della EPF ( European Patients Forum, un organizzazione dedicata alla promozione di progetti finanziati dall’UE, a favore dei pazienti, questi ultimi rappresentati dalle varie associazioni dedicate alle relative patologie, non-profit pan europei) - per concordare una piu’ efficace strategia nella sintonia delle relazioni e proposte progettuali da presentare alla Commissione Europea, la EPF  ha confermato la propria disponibilità quale “ sponsor relazionale”.
Apai ha confermato la propria presenza al Convegno della DIA a Berlino che si terrà  nel mese di Marzo 2010.
DIA  ovvero Drug Information Association- Basilea-Svizzera:  Associazione il cui scopo è quello di monitorare le ricerche sui farmaci  (www.diahome.org in inglese) in Europa, per un miglior accesso ai migliori farmaci.
Presto avremo un link con la AARDA  (associazione paritetica in America del Nord) per rendere possibile la consultazione di detto portale per l’aggiornamento continuo delle esperienze ( il portale è in lingua inglese) .
AARDA ovvero American Autoimmune Deseases Association: principale associazione malattie autoimmuni del Nord America, riporta costantemente  notizie circa gli sviluppi degli studi a favore delle cure , finanziando ricerche.  (www.aarda.org)
Inoltre abbiamo ricevuto una breve presentazione della relazione del Prof. Angelo Raffaello Massaro (neurologo della Università Cattolica di Roma ) sulla Sua ricerca - finanziata da Apai stessa- che verrà inserita, al piu’ presto, nel nostro portale e sarà a disposizione di Voi tutti. La  ricerca dal titolo “  Nuove caratteristiche della proteina N-CAM nei malati di Sclerosi Multipla.   

Relativamente alle numerose richieste di delucidazione in riferimento al vaccino H1N1 potete leggere di seguito la circolare pubblicata dall’Istituto Superiore della Sanità - Malattie Autoimmuni.

Un caro saluto

Il Presidente
 

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    http://www.comitatoaurora.it

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Fondatrice

Author Christine Gammon nata a Londra il 15/4/55 si è sposata in Italia e vive con la famiglia in Abruzzo. Nel 1995 fece parte del Comitato per i malati di S.M. e nel 96 fondò Apai. Ottenne il Decreto Legge nel mese di Dicembre 98 a favore dei malati per poter usufruire dei farmaci anche senza specifiche indicazioni (tipo interferone …)